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，玩家深入苗疆
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相关先容

企鹅病患者赖敏：我的人生是饱满的|赖敏|人生

>厂商新闻《汤姆叔叔视频最新视频 》汤姆叔叔视频最新视频 时间：2026-04-26 00:53:34

• 编辑:CN

患病十余年
，基本在轮椅上度过
，语言日渐难题
，能动的手指也只有几根了……只管云云
，36岁的有数病患者赖敏仍以为
，这些年
，她的人生是饱满的
，“并没有由于生病失去一切”。　　赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症（又称企鹅�。�
，这是一种有数病
，发病后走路不稳、语言难题
，且有遗传性。23岁那年
，赖敏发明自己站起来会晃
，她很如意识到自己被“选中”了。　　不幸接踵而至。10天内
，作为独生女的她失去了双亲
，先是父亲车祸去世
，随后母亲因病离世。再厥后
，谈了7年的男友也和她别离了。“爸妈到死都不知道我患病”
，孤零零的赖敏把自己关闭了起来
，独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间
，是她人生的至暗时刻。　　无意的机会
，赖敏和小学同砚丁一舟在QQ上取得了联系
，两人很快擦出爱的火花。随后
，赖敏随丁一舟搬回家乡柳州栖身
，迎来新生。　　赖敏喜欢三毛
，神往远方。2015年
，她和男友最先了一场“冒险”：一辆单车拉着轮椅和狗
，一起周游中国。三年多的时间
，他们走遍了泰半其中国。这场特殊的旅行
，让他们走红网络。　　旅途中
，他们办了婚礼
，开了客栈
，并生了一个康健的女儿。“女儿让我感受生命有了延续。”赖敏向汹涌新闻（www.thepaper.cn）体现
，现在
，最开心的时刻是
，天天下昼丈夫背她下楼
，一起去幼儿园门口接女儿回家。　　靠着一天敲一两百字的坚持
，在丈夫的协助下
，赖敏完成了纪录她人生履历的书。拿到样书时
，她有些激动
，跟丁一舟说
，“老公
，我是瘫了
，但不是没用
，我也是可以赚钱养家的”。　　今年9月中旬
，赖敏最先在网络签售新书
，书名为《人世很美
，我们很好》。　9月中旬
，新书出书后
，赖敏在网上举行签售。受访者 供图　　“这个事找到我了”　　1986出生的赖敏是独生女
，在广西柳州市柳南区一个通俗家庭长大。大专结业后
，她在桂林做导游
，有稳固的收入
，有稳固的恋情。　　不幸爆发在2009年。最初
，赖敏发明自己站起来会晃
，会失去平衡
，她很快就猜到了：自己得了和母亲一样的病。　　赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症
，因患者走路如企鹅般摇摇晃晃
，也被称为“企鹅病”。果真资料显示
，遗传性小脑性共济失调症是患者的小脑、脑干和脊髓由于病变而爆发退行性变性萎缩所致
，发病率为5/100
，000-8/100
，000
，是一种有数病。除了走路摇晃
，患者还会泛起言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽难题等症状
，且症状会随着时间的推移逐步加重。研究显示
，大大都企鹅病患者是遗传性的
，通常泛起落发族性发病
，其主要遗传方法为常染色体显性遗传。　　因母亲患病
，赖敏从小就对企鹅病有所相识。她说
，母亲30多岁发病
，之后和父亲仳离了
，一小我私家独居
，过得很难
，“买菜都得靠邻人资助买”。　　最初
，赖敏一时无法接受
，她不敢去医院
，也不敢告诉怙恃。但不幸再次找上门来
，同样是2009年
，她的父亲因车祸去世
，9天后
，母亲因病离世
，她成了一名孤儿。赖敏说
，怙恃直到去世
，都不知道她患病了。　　无法胜任导游事情后
，赖敏去了南宁
，做电话销售
，每月人为800元。她的生涯很艰难
，租住在破旧的楼梯房内
，与一条狗为伴。在南宁
，赖敏确诊患企鹅病
，谈了7年的男友和她别离。赖敏感应绝望
，不知道出路在那里。　　丁一舟回忆说
，2013年
，加入同砚聚会后
，他加了班级QQ群。2014年3月的一天
，他看到赖敏在QQ空间发了一段话：“若是有一天
，我死去了
，你们怎么办？没有我的笑了
，你们怎么办？没有我的陪同
，你们怎么办？想我了
，你们怎么办？”他被惊到了
，赶忙去问赖敏怎么回事。　　丁一舟是赖敏的小学同砚
，两人此前的人生截然差别。丁一舟坦承
，从小他就是顽皮、让人头疼的“坏学生”
，效果欠好
，爱打斗
，是同龄人眼中不敢惹的“小霸王”。高一时
，因失恋
，他辍学了
，之后干过服务员、销售等事情
，也误入过传销。在重新熟悉赖敏前
，他在柳州做了十年的剃头师。　　小学时
，赖敏和丁一舟同桌过。丁一舟发明
，赖敏不嫌弃他
，能看到他好的一面
，愿意跟他玩。初中后
，两人再无联系。　　在QQ上聊了一个月后
，丁一舟决议去南宁见赖敏。临走时
，他跟赖敏说
，“我还会来的”。几个月后
，两人决议在一起
，赖敏随丁一舟返回柳州生涯。赖敏和丁一舟。本文图片除署名外均为 汹涌新闻记者 陈绪厚 图　　丁一舟告诉汹涌新闻
，他谈过多段恋爱
，有过纵容的生涯
，这些履历让他明确
，自己想找什么样的人
，“她（赖敏）的简朴、真诚吸引我
，不必太过包装自己
，相处特殊惬意”。　　因从事理刊行业
，丁一舟见过太多妆扮细腻的女性
，他反而不喜欢这样的
，赖敏不化妆、不穿高跟鞋
，这些在他眼中都是优点。　　赖敏则看中了丁一舟的人品
，“以为他挺靠谱的
，语言算数
，重情绪
，对我的事上心。”　　患病这些年
，赖敏的心态很乐观。她一直记得
，高中化学先生曾勉励学生说
，“太好了
，这个事找到我了”。发病后
，她对这句话有了自己的明确
，“这个天下有光就有暗
，这个事我不遭受
，就有其他人来遭受”。　　“我们走吧”　　丁一舟拿出积贮
，给赖敏看病
，收效甚微。逐步地
，他和赖敏认清了现实
，不再执着于治疗。　　赖敏很喜欢三毛
，三毛的书她基本都读过。《雨季不再来》让她相识了三毛从小到大的故事
，《撒哈拉的故事》让她看到了三毛和荷西的恋爱
，三毛笔下的天下让她对旅行、远方充满期待。　　有一天
，赖敏突然跟丁一舟说：“我们走吧！”丁一舟不懂
，还问“我们走吧”是什么意思。赖敏说
，“我们从柳州出发
，想去那里就去那里。”　　此前
，丁一舟对旅行没啥看法
，但为了完成赖敏的心愿
，他决议带赖敏一起去旅行。　　2015年1月
，赖敏和丁一舟从柳州出发
，开启了一场周游中国之旅。这是一场艰难的旅行
，丁一舟踩着单车
，拉着坐在轮椅上的赖敏
，后面随着赖敏养了多年的狗“阿宝”。从柳州到南宁
，200余公里
，他们走了15天。其时
，他们的经济很难题
，只带了200元。路上
，丁一舟给人剃头
，摆地摊
，赚取盘费。　　出发不久
，他们就火了。途中
，有人拍下了他们的照片
，媒体关注到了他们
，他们的故事被普遍撒播。有人送给他们一只狗
，名叫“阿吉”
，以后他们旅途中有两只狗作伴。有人赞助了一辆电动三轮车
，让他们的旅行更为利便。　　2015年7月
，他们到了西藏拉萨。在布达拉宫前
，丁一舟手捧格�；�
，向赖敏求婚。2016年4月
，他们到了四川理塘
，外地人为他们举行了婚礼。丁一舟说
，旅途中
，每一天都是纷歧样的
，这种感受让人着迷
，于是他们越走越远。　赖敏和丁一舟在拉萨旅行。受访者 供图　　这场旅行一连了三年多
，他们的足迹遍布泰半其中国
，整个行程有约4万公里。赖敏说
，厥后没有继续旅行
，缘故原由是“想去的地方都去过了”。　　关于旅行的意义
，伉俪二人各有各的说法。赖敏说
，这场旅行印证了她之前对这个天下的看法
，“有无奈也有欢喜”。丁一舟则体现
，“不出去生涯就是牢靠的
，出去可以看到差别的景物
，相识到生涯有许多的可能
，有许多差别的活法。”　　“生命有了延续”　　2017年1月
，赖敏有身了。　　要个孩子、做母亲
，一直是赖敏的心愿�Ｋ剂康嚼得舻纳硖�
，丁一舟差别意
，想把孩子打掉。最后
，伉俪二人告竣共识：若是孩子是康健的
，就生下来。　　不幸的是
，之后的检查显示
，胎儿带有遗传性致病基因。无奈
，赖敏举行了引产。　　2018年下半年
，赖敏和丈夫回到了理塘
，妄想在这里假寓。赖敏不喜欢太嘈杂、太热闹的地方
，火之前的理塘是她心中的理想栖息之地。丁一舟说
，理塘保存着浓重的康巴古板文化
，外地人很热情。　　走红网络改变了他们的人生轨迹。　　他们上了包括央视《朗读者》在内的几十个电视节目
，他们的故事被改编成了电视剧
，有50万元的版权费。使用这50万元
，他们在理塘开了一间客栈
，最先了新的人生。　　客栈开业后
，生意不错
，可以维持生涯。2019年
，赖敏再次有身。“没有孩子以为家里少了什么。”赖敏告诉汹涌新闻
，这次有身是她瞒着丈夫
，偷偷做了“手脚”。　　幸运的是
，经由检查
，这个孩子是康健的
，并顺遂出生。赖敏说
，生了女儿后
，她的身体显着变差了
，“精神没以前好了
，语言也更难题了”
，但她看到女儿就开心
，感受有了活力
，“生命有了延续”。　　受疫情影响
，客栈因没有生意关闭了。今年春节后
，赖敏和丁一舟及女儿回柳州栖身。9月
，赖敏的女儿上了幼儿园。　　“以前不敢想自己也能做妈妈”
，赖敏正起劲去当一个及格的妈妈。她并不喜欢都会的喧闹
，但也以为
，为了孩子的教育
，他们应该留在都会。她一天中最期待的时刻是下昼四点半
，这时丈夫会背着她下楼
，再推着她去幼儿园门口
，一起接女儿回家。　　接女儿回家的途中
，赖敏坐在轮椅上
，走在马路边沿
，女儿走在人行道上
，与她坚持两三米的间距。一起上
，赖敏的头会始终侧向女儿一方
，注视着女儿的每一个行为。　赖敏和丈夫、婆婆接女儿回家。　　由于无法当一个正常的妈妈
，赖敏很是自责、难过。一次
，女儿在床上喊
，“妈妈
，你起来！你起来！”赖敏无论怎么起劲
，就是起不来�；匾湔庖荒皇�
，她无法控制情绪
，眼泪止不住地流。　　“还完债就退网”　　赖敏想和人交流
，但她语言已经很是辛苦。她要破费很大的气力才华吐出几个字来
，险些每说一句都需要停留。她的呼吸也不太顺畅
，“上气不接下气”。丈夫经常说了一大串话
，她插不上话
，这让她以为无力。　　赖敏失去了行走能力
，在家里也是坐着轮椅
，穿衣服、上茅厕、沐浴等均需丈夫帮她完成。她能动的手指只有几根
，但她依赖着这几根手指用饭、刷手机、在平板电脑上写作等。现在
，赖敏和丈夫栖身在柳州的楼梯房内。她无法行走
，下楼要靠丈夫背。　　“一天挺充分的
，不会以为无聊。”赖敏说
，闲暇时
，她喜欢刷短视频
，尤其是做菜类视频
，“由于喜欢做菜”。　　丁一舟向汹涌新闻体现
，赖敏的心态很好
，思量到她病情的恶化水平
，已经算控制得好了。　　天天
，丁一舟都会带着赖敏在网上直播
，他们的直播间会出售柳州的土特产。丁一舟说
，他们伉俪作为早期的网红
，一直有流量
，但他们抗拒成为网红
，“不想为了拍摄而旅游”
，也不喜欢网上的喧闹
，他们已往并没有把流量变现。现在
，由于客栈前后投入200多万
，基本都亏光了
，他们欠下了一百多万元的债务
，现阶段不得倒运用网络去赚钱还债。　　赖敏和丁一舟也注重到
，有网友质疑他们的情绪
，以为这不是恋爱
，而是利益交流；也有人以为他们是在作秀
，使用残疾人卖惨。甚至有人以为
，他们不应该生小孩
，这是对小孩的不认真……有一次
，赖敏看到网友的攻击性留言
，被气哭了。　　“我们不肯当网红
，但被推着成了网红�；雇暾�就退网。”丁一舟说
，他和赖敏的故事
，不是青梅竹马、王子公主的故事
，也不是一眼万年的纯恋故事
，两人平时也会吵架
，“不要把我们说得那么完善”。　　为了从家务中解脱出来
，丁一舟请了一个姨妈
，认真做饭和扫除卫生。丁一舟称
，现在
，他们家每月的开支要上万元
，而流量收入、直播带货等能“委屈收支平衡”。　　自2016年最先
，赖敏就最先写作
，纪录她和丈夫的恋爱故事以及旅行故事。“一天写一两百字。”赖敏说
，之以是会坚持写作
，是由于她做不了其他的事情
，赚钱的方法只能写作。赖敏打字很慢
，一天只能写一两百字。　　今年9月中旬
，赖敏的新书《人世很美
，我们很好》正式出书。书中
，赖敏纪录了她和丁一舟重逢相爱、一起旅行的故事
，也写下了伉俪俩一样平常相处的点滴。拿到样书时
，赖敏跟丁一舟说
，“老公
，我是瘫了
，但不是没用
，我也是可以赚钱养家的”。　　随着赖敏和丈夫在网络走红
，公众也关注到了企鹅病。丁一舟向汹涌新闻体现
，他们恒久被外界关注
，除了他们的恋爱故事、旅行故事
，另一个主要缘故原由就是
，赖敏是有数病患者。这些年来
，大宗有数病患者关注他们伉俪
，他们也成为了这个特殊群体的代表。这让他们有了一种使命感
，他们会以乐观的心态活下去
，也希望其他有数病患者及眷属能乐观地面临。 责任编辑：张玉

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